KUALA LUMPUR - Ketika bayi seusianya menunjukkan perkembangan dalam kehidupan seperti mula bertatih, merangkak mahupun duduk, Athif Fahri Muhammad Farhan hanya mampu terbaring dengan bantuan mesin pernafasan sepanjang masa.
Athif Fahri yang bakal menyambut ulang tahun kelahirannya yang pertama esok, disahkan menghidap penyakit genetik, atrofi otot spina (SMA) jenis 1.
Ibunya, Nur Azizah Zamri ketika dihubungi Getaran memaklumkan anak bongsu tiga beradik itu disahkan mengidap Penyakit Jarang Jumpa (PJJ) itu selepas sehari dilahirkan tanggal 3 Mac tahun lalu.
Nur Azizah yang juga seorang jururawat berkata, dia tidak tahu menahu mengenai penyakit tersebut walaupun sudah beberapa tahun berkhidmat dalam sektor kesihatan.
Katanya, dia terpaksa melakukan carian di Internet untuk mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit tersebut.
“Athif dilahirkan dalam keadaan sempurna, bahkan selama sembilan bulan dalam kandungan tiada apa-apa masalah atau gejala tidak normal dikesan.
“Bagaimanapun, sebaik saja dilahirkan, doktor mengesan ada sesuatu tidak kena pada Athif sebelum dia disahkan menghidap SMA jenis 1,” katanya yang menetap di Kuantan, Pahang.
Lebih menyedihkan, Nur Azizah berkata, berdasarkan maklumat yang diperolehnya, jangka hayat Athif hanya mampu bertahan selama dua tahun jika tidak mendapatkan rawatan sepatutnya.
Namun, jelasnya, rawatan yang diperlukan Athif sangat mahal sehinggakan mereka sekeluarga tidak mampu membiayai kos tersebut dengan kerjayanya sebagai jururawat manakala suaminya, Muhammad Farhan pula kerani di sebuah syarikat swasta.
“Rawatan pilihan yang ada hanyalah suntikan Zolgensma iaitu terapi genetik yang menelan kos sebanyak RM9.72 juta atau Risdiplam, ubat harian bernilai RM40,400 yang mampu bertahan selama 50 hari.
“Kami tiada pilihan lain, jadi memilih menggunakan rawatan sementara dengan memberikan Athif ubat Risdiplam sementara mengumpul dana sehingga cukup bagi mendapatkan suntikan Zolgensma,” katanya.
Nur Azizah yang kini bercuti tanpa gaji sejak hampir setahun lalu bagi menjaga anak bongsunya itu berkata, sejak menggunakan ubat Risdiplam, Athif menunjukkan perkembangan baik dengan daya tahan positif terhadap penyakit tersebut.
“Athif ada peluang untuk membesar dan menjalani kehidupan baik seperti bayi lain. Dengan bantuan orang ramai InsyaAllah kita mampu melakukannya,” katanya.
SMA adalah penyakit genetik yang menjadikan otot lemah secara progresif dengan melibatkan sel saraf di saraf tunjang.
Penyakit itu antara penyebab utama kematian bayi baru lahir dan tanpa rawatan yang betul, ia akan mengakibatkan pesakitnya meninggal dunia selepas beberapa tahun.
Bagaimanapun, penyakit yang dihidapi Athif menyebabkan sistem pernafasannya menjadi semakin lemah sehingga memerlukan bantuan pernafasan sepanjang masa sejak berusia tiga bulan.
Nur Azizah berkata, Athif cuma mempunyai masa sehingga Mac tahun depan untuk mengumpul dana bagi mendapatkan suntikan genetik Zolgensma bagi membantu memulihkan keadaannya.
“Berdasarkan maklumat daripada pakar perubatan, Athif cuma ada masa sehingga tahun depan untuk mendapatkan suntikan tersebut kerana ia tidak lagi akan berkesan jika usianya lebih dua tahun.
“Jadi kami amat memerlukan bantuan daripada semua pihak sama ada individu, pihak swasta ataupun kerajaan untuk mencukupkan dana tersebut,” katanya.
Difahamkan, dana awam yang ditubuhkan oleh Give.asia khusus untuk mengumpul dana bagi membantu Athif mendapatkan rawatan Zolgensma hanya berjaya memperoleh sebanyak RM240,293 setakat ini.
Jumlah itu bagaimanapun masih terlalu jauh daripada jumlah sebenar kos rawatan yang diperlukannya iaitu kira-kira RM9.72 juta.
Orang ramai boleh menyalurkan sumbangan kepada Athif menerusi kempen dana awam Give.asia di laman sesawang https://malaysia.give.asia/campaign/help-muhammad-athif-fahri-bin-mohd-farhan-4261#/. - Getaran, 2 Mac 2023
.jpg)