KUALA LUMPUR - “Saya sering demam, sakit sendi, nodus limfa bengkak, ruam malar dan rasa letih yang saya sendiri tak faham puncanya.
“Pada awalnya saya didiagnos dengan limfoma sebelum ANA (Anti-nuclear antibody) dan dsDNA (Anti-double stranded DNA) mengesahkan saya menghidap lupus. Lupus boleh mimik atau meniru penyakit lain. Sejak itu, saya mengambil tablet immune-suppressing dan steroid, ” Dr Thipa A/P Paneer Chelvam, pakar psikiatri di Hospital Serdang memberitahu BERNAMA baru-baru ini.
Berusia 32 tahun, beliau didiagnos dengan lupus – singkatan untuk Sistematik Lupus Eritematosus atau Systemic Lupus Erythematosus (SLE) pada tahun 2015.
Lupus adalah penyakit autoimun kronik iaitu apabila antibodi seseorang itu menyerang tisu badan termasuk organ dalaman. Keadaan ini menyebabkan kegagalan organ dan kerosakan dan boleh mengakibatkan kematian tidak dijangka.
“Bertahun lamanya saya tidak dapat menerima kenyataan menghidap penyakit ini. Inilah salah satu ujian besar dalam hidup saya, menerima hakikat saya mempunyai penyakit kronik.
“Tidak pernah saya terfikir suatu hari nanti saya akan bangun dari tidur, jatuh sakit dan tidak akan sembuh. Pada mulanya saya tidak patuh jadual makan ubat kerana ingat saya tidak akan apa-apa tanpa ubat itu,” kata Dr Thipa yang menamatkan pengajian perubatannya di Moscow dan berkhidmat sebagai doktor sejak enam tahun lalu.
Menyerah Kalah Atau Melawan?
Mengambil steroid secara harian menyebabkan Dr Thipa bertambah berat badan, sementara immunosuppressant menyebabkan rambutnya gugur dan sering muntah darah.
“Ketika itu, saya sudah tidak mahu mengambil ubat saya secara harian sehinggalah saya sedar saya hanya ada dua pilihan, dari segi perubatan dan emosi, yakni untuk melawan atau menyerah kalah.
“Akhirnya saya berdamai dengan kesakitan saya dan saya memilih untuk menjadi pahlawan lupus dan bukan mangsanya. Saya memilih untuk melawan dan tidak berputus asa. Sejak itu, saya melawan penyakit dalam badan saya dengan senyuman terpancar di wajah saya.
“Saya fikir perkara paling sukar untuk saya lakukan apabila menghidap lupus adalah untuk menjelaskan mengenai kesakitan saya kepada seseorang yang tidak tahu menahu langsung mengenai penyakit saya.
"Untuk membuatkan seseorang itu faham mengenai kesakitan saya dan sakit di dalam badan saya sedangkan di luar saya nampak sihat,” katanya menambah, hidup dengan lupus amat sukar kerana tidak ada banyak pilihan rawatan yang ada.
Ada kalanya, beliau membandingkan kehidupannya sebelum lupus dan selepas didiagnos lupus, antara tidak boleh mendedahkan diri kepada matahari dan berasa begitu tidak berdaya menanggung tekanan walaupun kecil, yang boleh memburukkan penyakit lupusnya.
“Hidup dengan lupus juga membuatkan saya tidak boleh merancang, saya tidak tahu bila hari yang baik untuk saya. Setiap hari amat mencabar untuk saya, ada kalanya menjadi pelupa. Menghidap lupus juga membuatkan setiap pagi saya bangun dengan harapan saya berasa sihat sepanjang hari.
“Duduk di hospital sudah menjadi perkara biasa bagi saya. Banyak kali juga saya tidak dapat pergi kerja kerana rasa sakit yang amat sangat.
“Ada hari sukar sekali untuk saya ke hospital, bercakap dengan pesakit-pesakit saya. Pergi kerja amat mencabar bagi saya,” katanya menambah, beliau mahu mewujudkan kesedaran dalam masyakat mengenai kesihatan mental dan menjadi pendukung untuk lupus termasuk menubuhkan kumpulan sokongan.
Wanita Berisiko Tinggi
Menurut Profesor Madya dan Perunding Rheumatologi di Fakulti Perubatan dan Sains Kesihatan, Universiti Malaysia Sabah, Dr Malehah Mohd Noh, secara umumnya terdapat dua jenis lupus, satu yang memberi kesan kepada kulit (Diskoid lupus) dan yang memberi kesan kepada organ dalaman lain (Sistemik lupus).
“Lebih 90 peratus pesakit lupus adalah wanita (doktor tidak pasti mengapa lupus lebih menyerang wanita, tetapi mungkin perbezaan gen dan hormon). Majoriti yang diserang penyakit ini adalah wanita muda dalam peringkat usia untuk mengandung. Di Malaysia mereka berumur antara 15 hingga 35 tahun.
“Lupus berlaku hasil kombinasi faktor genetik dan persekitaran. Mereka yang mempunyai kecenderungan genetik mungkin mendapat lupus apabila terdedah kepada persekitaran tertentu, sebagai contoh pendedahan terlampau lama kepada cahaya matahari atau jangkitan viral,” kata Dr Malehah yang juga Presiden of Persatuan SLE Malaysia Sabah Chapter.
Sebagai pakar mengurus lupus dengan lebih 20 tahun pengalaman, beliau kini berperanan untuk merawat pesakit, mendidik pelajar perubatan dan orang awam, di samping menjalankan penyelidikan dalam bidang rheumatologi, secara khususnya lupus.
Menurut Dr Malehah, kes SLE di seluruh dunia, masing-masing dianggarkan 43.7 (15.87 hingga 108.92) setiap 100,000 orang dan 3.41 juta orang.
“Insiden dan jumlah penyakit ini di seluruh dunia berbeza dari negara ke negara lain serta etnik. Jumlahnya tinggi dalam kalangan orang kulit hitam dan Hispanik, sementara penduduk Asia pula menunjukkan kes yang tinggi yang melibatkan organ.
“Di Malaysia, kita melaporkan anggaran 10, 000 pesakit lupus di seluruh negara, dan masih ramai yang masih belum didiagnos,” tambahnya.
Dr Malehah berkata, setiap pesakit lupus mempunyai gejala yang berbeza sedikit daripada pesakit yang lain dan gejala awal paling biasa adalah ruam merah di kulit berbentuk rama-rama di atas hidung dan pipi, sakit sendi serta bengkak juga ulser mulut dan rambut gugur yang teruk.
Di samping itu, tanda amaran lain termasuk kiraan darah yang rendah, fungsi ginjal yang semakin buruk serta hilang ingatan dan sawan.
“Tidak ada satu ujian yang boleh digunakan untuk mendiagnos lupus. Sering sukar untuk mendiagnos kerana ia mempunyai banyak gejala yang meniru gejala untuk penyakit lain.
“Hal ini melewatkan diagnosis untuk ramai pesakit. Doktor menggunakan ujian darah yang termasuk antibodi positif dan mengambil sejarah lengkap dengan pemeriksaan menyeluruh yang akhirnya merumuskan diagnosis,” katanya.
Menurut beliau, lupus juga boleh menyerang kanak-kanak, namun ianya jarang berlaku sebelum umur lima tahun dan dalam sesetengah kes, penyakit ini bermula pada usia belasan tahun dan purata umur 12 tahun.
Bolehkah Ia Dirawat?
Menjelaskan perkara ini, Dr Malehah berkata, lupus adalah penyakit yang tidak boleh dijangkakan dan aktiviti penyakit ini mengalami keadaan turun naik dari semasa ke semasa dan ini menyebabkan pesakit menjalani kehidupan dalam ketidaktentuan.
Bagaimanapun, dengan mengambil makanan dan mengamalkan gaya hidup sihat, memastikan keadaan fizikal dan mental yang baik dengan sokongan sosial kuat daripada keluarga dan rakan-rakan, pesakit yang menghidap lupus boleh menjalani kehidupan normal.
“Terdapat tiga peringkat berbeza lupus. Pertama, flare adalah apabila aktiviti penyakit meletus dan pada peringkat ini, pesakit mungkin menunjukkan gejala yang buruk atau gejala baharu.
“Peringkat kedua remission, merujuk kepada tempoh gejala menjadi kurang atau tiada langsung. Ini boleh dicapai menerusi rawatan yang berkesan. Akhir sekali, penyakit kekal aktif dengan gejala yang berulang atau kekal. Lupus adalah keadaan kronik dan peringkatnya berbeza antara pesakit,” katanya.
Berkongsi maklumat bahawa tidak ada penyembuh untuk lupus, Dr Malehah bagaimanapun berkata, ubat-ubatan semasa dan terapi boleh mengawal penyakit itu dan membolehkan pesakit hidup berkualiti yang terbaik.
“Rawatan terdiri daripada immunomodulators (modulasi untuk autoantibodi) serta immunosuppressant (untuk menekan sistem imun yang menyebabkan kerosakan kepada organ dalaman). Dalam merawat pesakit SLE, doktor perlu mengelakkan flares lupus meletus, rmerawat flares, dan meminimumkan kerosakan organ serta komplikasi.
“Pencetus biasa untuk flare-up penyakit termasuk pendedahan kepada cahaya matahari, jangkitan dan tekanan. Sebab itulah kami selalu menasihatkan pesakit kami agar memastikan perlindungan yang mencukupi daripada cahaya matahari,” katanya menambah, merawat SLE adalah usaha berpasukan antara pesakit dan beberapa profesional penjagaan kesihatan iaitu pakar rheumatologi, nefrologi, hematologi, dermatologis neurologi dan psikiatri.
Pentingnya juga komunikasi yang berterusan dengan penyedia penjagaan kesihatan kerana ia adalah amat penting mengurus pesakit lupus secara berkesan.
Dr Malehah berpandangan, kesedaran orang awam mengenai lupus amat lemah, terutama dalam kalangan golongan sosio-ekonomi dan pendidikan rendah.
Meskipun terdapat usaha untuk meningkatkan kesedaran, beliau berkata, masih banyak salah tanggapan serta mitos mengenai lupus, mungkin kerana penyakit ini kurang difahami.
“Matlamat kami dalam Persatuan SLE Malaysia adalah untuk mewujudkan, meningkatkan serta memperbaiki kesedaran orang awam mengenai lupus, menunjukkan sokongan kepada pesakit kami menerusi kesefahaman, memberi galakan serta motivasi. Aktiviti kami termasuk kongsi dan menjaga yakni pesakit dan anggota keluarga boleh membincangkan masalah mereka berkait dengan kehidupan mereka yang terkesan akibat lupus.
“Aktiviti lain termasuk kempen kesedaran awam menerusi radio, televisyen dan program untuk orang ramai. Acara tahunan kami ‘Walk-a-Payung’, melibatkan peserta berjalan membawa payung untuk menunjukkan sokongan mereka terhadap pesakit lupus, di samping sebagai tanda kefahaman melindungi mereka daripada terdedah secara langsung kepada cahaya matahari yang boleh memburukkan penyakit itu,” tambahnya.
Pentingnya Sistem Sokongan
Sementara itu, sambil mengibaratkan pengalaman beliau dengan lupus sebagai 'hubungan sayang tapi benci', Dr Thipa berkata: “Saya benci yang saya menjadi begitu teruk untuk bangkit menjadi yang terbaik sekarang tetapi saya juga gembira ianya sebagai permulaan untuk lembaran yang paling menakjubkan dalam kehidupan saya, di sebalik susah-payah yang saya lalui".
Sambil menyifatkan keluarga dan rakan sebagai pendorong kuat terutama ketika beliau mengalami saat-saat sukar tatkala didiagnos dengan lupus, beliau juga berkongsi tekadnya menubuhkan kumpulan sokongan lupus pada bulan Ogos lalu.
“Semua yang saya lalui adalah pengalaman tidak ternilai, dengan mereka yang sama-sama senasib berjuang melawan penyakit ini. Kami berkongsi penderitaan serta perjuangan setiap hari, saling bantu membantu mengatasi ujian ini. Saya sayang pejuang lupus saya.
“Hidup dengan lupus boleh membuatkan rasa kesepian, terutama apabila mereka di sekeliling anda mungkin tidak faham dengan apa yang anda lalui setiap hari. Cara paling penting saya menguruskan lupus saya adalah dengan mencintai diri saya dan lupus itu sendiri. Saya menjadikan minda dan badan saya sebagai keutamaan saya paling teratas.
“Saya memilih untuk melawan semua yang memburukkan penyakit saya. Saya amalkan meditasi, teknik bernafas serta peka dengan keadaan diri saya untuk menguruskan tekanan harian saya. Saya jujur dan bersikap terbuka dengan kesakitan yang saya alami. Hidup dengan penyakit kronik amat mencabar emosi,” katanya menambah, beliau sering mendapatkan sokongan daripada keluarga dan rakan-rakan apabila beliau tidak dapat mengawal tekanan emosi dan fizikal. - BERNAMA
